Мы часто слышим о том, что болеют дети. Нас призывают помочь им в оплате лечения, сдать для них кровь, приходить к ним в больницу. Гораздо реже мы узнаем о тех детях, которых вылечить невозможно, и о тех родителях, которые стоят перед самой страшной из человеческих бед — страданием и смертью собственного ребенка. Мы мало знаем о том, как живут в России такие семьи, — об их одиночестве, о тяготах ухода, о некупированной боли, о страхе перед неизвестным будущим и неизбежной смертью.
По оценке Международного сообщества детской паллиативной помощи, около 20 млн детей в мире страдают от ограничивающих жизнь и угрожающих жизни заболеваний. При этом только в Москве 3,5 тыс. маленьких жителей нуждаются в паллиативной помощи в связи с угрожающим жизни или неизлечимым заболеванием. Речь идет прежде всего о повышении качества жизни ребенка и помощи его семье, включающей устранение симптомов, обеспечение социального отдыха (коротких передышек), а также поддержку в периоды умирания и при переживании утраты.
С одной стороны, России еще только предстоит найти оптимальную для нашей страны модель (или модели) оказания такой помощи. По-прежнему требует решения ряд вопросов: каковы критерии потребности детей в паллиативной помощи? Когда она должна начинаться, кем проводиться и где — в хосписе, больнице, на дому? Как совмещать ее с разнообразными лечебными и диагностическими вмешательствами, направленными на торможение развития основного заболевания, предотвращение осложнений и продление жизни? Какое образование должно быть у специалистов по паллиативной помощи и какие базовые знания и навыки — у других детских врачей? Каждая страна проходит свой путь в поиске тех организационных моделей, которые сделают паллиативную помощь доступной всем нуждающимся независимо от болезни, стадии заболевания и места нахождения. Россия — не исключение, и можно надеяться, что разнообразие инициатив и программ, постоянно появляющихся в разных городах, позволит лучше понять потребности детей и семей и найти наилучшие модели помощи.
С другой стороны, остаются предельно острыми и не получающими должного внимания системные проблемы, неизбежно влияющие на саму возможность полноценно оказывать паллиативную помощь детям. Одна из них — наличие и доступность подлежащих контролю со стороны государства препаратов для терапии боли. В России отсутствует таблетированный морфин короткого действия, названный Всемирной организацией здравоохранения золотым стандартом обезболивания. Чрезмерная строгость контроля за оборотом наркотических анальгетиков, недостаточная подготовка врачей и наличие только инъекционного морфина короткого действия, который не может быть полностью заменен имеющимися удобными формами продленного действия (таблетками морфина МСТ и пластырями), приводят к тому, что количество потребляемых наркотических обезболивающих (миллиграммы на душу населения) в России в сотни раз меньше, чем в Европе и США. Между тем Всемирная организация здравоохранения назвала неадекватный доступ к обезболиванию грубым нарушением прав человека.
Другая важная проблема касается развития и внедрения в практику современных этических представлений о помощи в конце жизни. Существующая сегодня в России юридическая база не предполагает возможности заблаговременного отказа неизлечимо больного человека (а тем более ребенка) от интенсивных методов лечения и реанимации и не позволяет ни при каких обстоятельствах отключения от оборудования, искусственно поддерживающего жизнь, называя это эвтаназией, тогда как во многих странах по закону допустима практика «позволения естественной смерти» таким путем в особых ситуациях (когда прогноз для восстановления сознания или самостоятельного дыхания очень низкий или когда страдание пациента слишком велико) и по решению пациента или его семьи. Это приводит к тому, что даже при ожидаемой смерти дети часто подвергаются длительному, изнурительному лечению и умирают в отделениях интенсивной терапии в мучениях и одиночестве, которых можно было бы избежать. Появление и вовлечение в эти дискуссии все большего количества профессиональных и общественных организаций, в том числе религиозных, вселяет надежду на возможность реальных изменений.
Наконец, с паллиативной помощью детям неразрывно связаны проблемы редких болезней и их специализированной диагностики и лечения. Активность родительских организаций в защите прав детей с редкими болезнями в России может повысить выживаемость и улучшить качество жизни многих детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и устранить этическую дилемму, возникающую при попытке реализовать паллиативный подход там, где еще не применены все меры для спасения и продления жизни.
Автор — сотрудник детского хосписа православной службы помощи «Милосердие»
