Лерочке Давиденко из Нижнего Новгорода могут помочь в Испании

Лере Давиденко из Нижнего Новгорода 3 года и 3 месяца. У нее тяжелая форма эпилепсии, иногда бывает по десять приступов в день — вплоть до остановки дыхания и потери сознания.

— Первый раз это случилось, когда Лерочке было три месяца: у нее стали вздрагивать и дергаться ножки, но врачи успокоили, что это тремор и всё пройдет, — вспоминает ее мама Юля. — Но в семь месяцев всё повторилось и само уже не прошло.

Леру госпитализировали на «скорой», и после нескольких осмотров врачи вынесли жестокий вердикт: «Она никогда не будет, как все здоровые дети, оформляйте инвалидность». Две недели реланиума — и с небольшими улучшениями их выписали домой. Родители остались со своей бедой один на один.

— Мы перепробовали все противосудорожные лекарства, доступные в России. Эффекта нет или — неделя максимум, — рассказывает папа девочки Андрей. — Судороги становятся всё сильнее, присоединились спазмы — это самые тяжелые и болезненные судороги, Лера сильно кричит, они идут по 3–4 серии в день. Но кроме них — множество других: замирание, вздрагивания, закатывание глаз и т.д. Лера перестала развиваться, и в итоге мы имеем сопутствующие заболевания: двигательные расстройства, падает зрение.

Но самое страшное — их нельзя лечить, пока не будет стойкой ремиссии, ведь всё лечение, направленное на психофизическое развитие и восстановление зрения, — стимулирующее. И оно противопоказано при судорогах. Время уходит, все знают, что лечить данные заболевания надо с рождения. 

Лерочку обследовали в лучших российских клиниках, девочка не раз была в Москве, в РДКБ и НПЦ Солнцево. Но результата не было, так же как не было и точного диагноза. Различные подозрения на наследственные болезни и обменные нарушения в генетическом центре РАМН не подтвердились. Потом врачи сказали Юле, что «диагноз можно искать годами и не найти, генетика наука молодая, а судороги вряд ли купируем — если только снизим частоту, речь о выздоровлении не идет. Попробуйте пройти диагностику и лечение за рубежом, может помогут».

Родители девочки обратились в испанскую клинику Текнон (Барселона), которая специализируется на тяжелых формах эпилепсии, диагностике и выявлении основного заболевания, провоцирующего судороги. Клиника обладает редким современным оборудованием в диагностике эпилепсии, в особенности МЭГ (магнитная энцефалография). МЭГ может найти очаг даже в сложных случаях. За время пятидневного мониторинга проводят пробу девяти препаратов, и эффект сразу виден на приборе.

В сентябре прошлого года с помощью добрых людей и благотворительного фонда «Гольфстрим» Лера попала на лечение в Текнон. Наконец ей поставили диагноз. Попробовали и противосудорожные препараты, которых нет в России. Но эффект был слабый или не было вообще. 

В итоге врачи пришли к заключению, что девочке поможет только оперативное вмешательство. В феврале 2014 года Лере сделали ПЭТ-исследование (позитронно-эмиссионная томография) в Текноне, операцию, которая пройдет в два этапа, назначили на 18 мая этого года.

До 10 мая, за неделю до госпитализации, на счет клиники нужно перечислить €68,9 тыс., или почти 3,5 млн рублей. Если не перевести эти деньги — на операцию возьмут другого ребенка, а Лерочка сможет туда попасть только в середине лета. Но у нее участились тяжелые приступы, и опоздать нельзя, иначе ребенок может стать неоперабельным.

Врачи планируют удалить эпиочаг, по статистике улучшение наступает более чем в 80% случаев. Но так или иначе судороги станут менее продолжительными и уже не будут такими тяжелыми — с потерей сознания и отключением дыхания.

Специалисты считают, что в течение двух лет судороги уйдут полностью, постепенно девочку снимут с противосудорожных препаратов, которые тормозят ее развитие, и она сможет полноценно развиваться.

В семье Давиденко работает только папа Андрей, он автослесарь. Юля ухаживает за Лерой, пособие по инвалидности — 13 тыс. рублей — уходит на лекарства и реабилитацию ребенка.

На лечение Лерочки собирают деньги три благотворительных фонда: «Гольфстрим», «Предание» и «Наши дети» и через соцсети. Общими усилиями собрано почти 3,2 млн рублей.

Осталось найти еще 166 тыс. 795 рублей.

С нашей помощью Лерочка сможет больше не мучиться от судорог и в итоге догнать в развитии своих сверстников.

Группа помощи «ВКонтакте»: http://vk.com/sos_lera_52

Счет в Сбербанке:
Получатель: Давиденко Юлия Вячеславовна
Счет получателя: 40817810842044802961
Банк получателя: Волго-Вятский банк Сбербанка России 

Автозаводское отделение № 6056
БИК 042202603
ИНН Сбербанка 7707083893
К/с 30101810900000000603
Назначение платежа: пополнение счета

Карта СБЕРБАНКА № 5469 4200 1630 9729

Билайн 8 906 349 69 84
Яндекс.Деньги 41001604985013
QIWI +7 930 804 90 72

PayPal letter-ru@mail.ru

Телефон мамы 8 961 638 54 02 (Юлия Давиденко)