Степану Горбаневу из Белгорода нужна наша помощь

Степа родился в декабре 2013 года.

— Роды были тяжелыми, малыш был очень крупный, и в итоге он наглотался околоплодных вод, — вспоминает мама Степы Надежда Горбанева. — Но он закричал, сам задышал, правда, у него сразу началась пневмония, был очень слабенький.

С самого рождения у Степы был плохо развит глотательный рефлекс, он с трудом ел и медленно набирал вес, времени в больнице ребенок проводил больше, чем дома, — частые бронхиты не давали мальчику возможности нормально развиваться.

— Потом нас отправили в Москву на обследование, потому что белгородские врачи не могли поставить диагноз, и уже в столице после бронхоскопии выяснилось, что у Степы ателектаз легкого, — вспоминает Надежда.

Ателектаз — заболевание, при котором у новорожденных детей как бы склеиваются лепестки легкого. После проведенного обследования, а Степе делали бронхоскопию, мальчик попал в реанимацию.

— Его сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, он больше не мог самостоятельно дышать, — говорит Надежда. В реанимации Степа провел два месяца.

Мама мальчика рассказывает, что первое время его кормили через капельницу, а из-за слабого глотательного рефлекса для кормления начали использовать зонд.

В мае 2014 года пятимесячному малышу установили трахеостому — маленькую прозрачную трубочку в горле, которая упрощает подключение аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Глотательный рефлекс был по-прежнему слабым, и врачи приняли решение поставить еще и гастростому — приспособление для кормления напрямую через стенку желудка.

Когда операции были позади, маме разрешили быть рядом со Степой в реанимации.

— Мне показали, как его кормить через гастростому, как правильно подключать аппарат ИВЛ, как проводить санацию. Потом нас отпустили домой, — рассказывает Надежда.

Самостоятельно Степа больше не дышал. Надежда Горбанева говорит, что до сих пор Степе не поставили точного диагноза.

— Сначала нам написали «врожденная миопатия» (генетическое заболевание мышц, обусловленное их низкой работоспособностью. — «Известия»), но она не подтвердилась. Потом сказали, что у него спинальная мышечная атрофия (заболевание, при котором утрачиваются нейроны спинного мозга и человек не может двигаться. — «Известия»). Но брали пункцию, СМА тоже не подтвердилась, — вспоминает Надежда.

Владимир Кретов, врач-реаниматолог, который неоднократно осматривал мальчика, говорит, что случай Степы — это родовая травма, и о полном излечении, скорее всего, нужно забыть.

— Самая большая проблема — это мокрота и слизь. Если здоровый человек может откашляться, то у Степы излишки секреций не выходят — начинается воспаление, и у мальчика снова появляется пневмония, — говорит Кретов.

Чтобы легкие обездвиженного мальчика регулярно очищать от мокроты, необходим специальный прибор — откашливатель. Прибор состоит из маски, трубок и самого аппарата.

Степе нужен портативный откашливатель, который можно использовать дома. Подходящая модель стоит 680 тыс. рублей. Но собрать требуется 620 тыс. рублей — у фонда «Вера», который помогает Степе, есть скидка на приобретение медтехники.

Надежда Горбанева признается, что из-за болезни вынуждена была оставить работу и сейчас всё время посвящает Степе. Надежда одна воспитывает двоих детей — у Степы еще есть трехлетняя сестра Полина.

— Нам помогают только мои родители, мы сейчас живем в их доме недалеко от Белгорода, — говорит Надя.

Отец мальчика помогает в силу своих возможностей. Как поделилась Надежда, это где-то тысяч пять в месяц-два. Мужчина ушел из семьи, когда стало понятно, что Степа тяжело болен.

— Из-за трахеостомы Степа не может говорить. «Мама» тоже не получается, только некоторые звуки выходят, он может чуть-чуть напевать мелодию, — рассказывает Надежда.

У малыша есть специальное кресло, которое поддерживает голову и плечи мальчика. Находясь в нем, он может видеть старшую сестру, и вместе они играют. Голову Степа самостоятельно держать не может. Только лишь слегка поднимает ножки. Остальное тело обездвижено. Степа любит, когда ему читают книжки, любит рассматривать цветные картинки. Он живо реагирует на новые игрушки и близких людей.

Деньги на приобретение для Степы откашливателя собирает благотворительный фонд «Вера». Чтобы помочь мальчику, отправьте SMS на короткий номер 9333. Текст SMS будет соответствовать сумме списания со счета вашего мобильного телефона — например, «100».

Деньги также можно перевести на счет.
Получатель: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»

Банк получателя: ОАО «Сбербанк России», г. Москва
Расчетный счет 40703810438180133973 (рубли РФ)
ИНН 7724296034, КПП 770401001.
БИК 044525225
Корсчет 30101810400000000225
ОГРН 1067799030826 (свидетельство серия 77 № 008801539 от 28 ноября 2006)
ОКАТО 45286590000

Любая, даже самая незначительная сумма — реальная помощь.

Также перевести пожертвование можно с банковской карты на сайте фонда:
http://www.hospicefund.ru/help/bankovskie-kartyi-best2pay/

или через Сбербанк Онлайн: http://www.hospicefund.ru/help/sberbank-onlayn/

Можно также воспользоваться системой PayPal: http://www.hospicefund.ru/help/paypal/

В комментарии к пожертвованию можно написать «Для Степы».

По всем вопросам с переводом пожертвования можно связаться с сотрудником фонда Юлией:

borisova@hospicefund.ru, тел. 8 (909) 924-19-16.