Помогите Уле дышать
Ульяна и Ульяна — две подружки из Башкирии. Учатся в начальной школе, любят гулять и уже думают о мальчиках. Играют с ромашкой «любит не любит», Уля даже на ромашке проверяла — любит ли папа маму? Ромашка не обманула.
Две подружки очень похожи. Разница лишь в том, что одна из них — 10-летняя Ульяна Кудунова — никогда не сможет ходить. Мама впервые забила тревогу, когда Уле был месяц. Долгие хождения по врачам, анализы, в итоге — странный и непривычный диагноз: СМА-2. Что это такое, врачи толком объяснить не могли. Повторяли лишь одно: «Это не лечится». Ее мама рассказывает об этом спокойно, и все самые страшные детали остаются за скобками — ведь рядом с ней Уля.
СМА-2 — это спинальная мышечная атрофия второго типа, заболевание, которое приводит к постепенной атрофии мышц. Попросту говоря, мышцы Ули слабеют. Эту болезнь пока не научились лечить, но возможность облегчить состояние Ули существует. Однако если грамотная помощь не придет как можно быстрее, Уля окажется в реанимации.
Девочке необходимо специализированное оборудование, которое позволит ей дышать и сидеть без боли. Ульяна слишком долго передвигалась в обычной инвалидной коляске. Но из-за того, что мышцы спины не могли удерживать позвоночник, к 10 годам Уля приобрела сильнейшее искривление. Из-за этого девочке стало больно сидеть и начались проблемы с дыханием. В последний раз, когда Уля была с мамой на прогулке в парке, ей стало так плохо, что папе пришлось срочно забрать ее домой на машине.
Теперь Уля почти не выходит из дома. Она учится в четвертом классе дистанционно — часть уроков по скайпу, некоторые учителя приходят домой. Общительной и веселой Уле тяжело оставаться в четырех стенах. Чтобы девочка могла опять выходить на улицу, ей нужна новая коляска — специальная, сделанная по индивидуальному заказу. С девочки снимут мерки, как для платья. Только в ее случае — эти мерки позволят сконструировать такую коляску, в которой будет не больно сидеть, которая позволит ей опять выходить в парк и гонять там наперегонки с подружкой.
После Нового года девочке стало хуже — ей пришлось практически пропустить две последние четверти. Вместо этого Уля в общей сложности пять месяцев провела в больнице — из-за пневмонии. Проблемы с легкими — тоже неизбежное следствие СМА. Мы не замечаем этого в повседневной жизни, но чтобы делать вдох и выдох, нужны крепкие мышцы. А мышцы легких Ульяны — всё слабее с каждым годом. Раньше она дышала сама, но сейчас она делает это с трудом. Особенно тяжело дышать во сне. Мама Юлия говорит, что ее дочь всё понимает: «Ночью почти не спит — становится тяжело дышать. Уля всё время зовет меня, ей очень тяжело. Сама уже просится в больницу, говорит, ей там легче. И так постоянно. Может, когда у нас дома будет НИВЛ (аппарат, который помогает дышать) — мы будем не так часто попадать в больницу».
Как говорит лечащий врач Ульяны, ситуация очень серьезная — НИВЛ и правильная коляска нужны девочке как можно скорее, чтобы избежать изменений в организме, которые уже нельзя будет исправить. Дыхательный аппарат для Ули стоит 295 тыс. рублей, индивидуальная коляска — 310 тыс. рублей. Ульяна и ее подружка очень похожи. Разница лишь в том, что ей сейчас очень нужна наша помощь.
Чтобы помочь, отправьте СМС на номер 9333 со словом Уля и суммой платежа.
Другие способы помочь (перевод с банковской карты или через Сбербанк-онлайн) можно найти на сайте фонда «Вера», который поддерживает Ульяну и других детей с неизлечимыми заболеваниями: http://www.hospicefund.ru/help/ в комментариях к пожертвованию укажите «для Ули»
По любым вопросам о пожертвовании обращайтесь к сотруднику фонда «Вера» Наталье Михеевой, тел. 8 (910) 470-33-55.
