Паллиативная помощь должна быть профессиональной и милосердной, и потому главное в хосписе или паллиативном отделении — не стены и окна, а персонал и обезболивание. Каждый пациент жив ровно столько, сколько он дышит, а значит, он должен оставаться самим собой: со своим именем, привычкой к крепкому кофе по утрам, с сиплым голосом, который так нравится его жене, а не «мужчиной слева у окна с раком поджелудочной железы»… Качество жизни и соблюдение человеческого достоинства заключаются не в стоимости палаты, а в отношении персонала.
Паллиативная помощь может быть только бесплатной — бюджетной или благотворительной, за счет пожертвований.
Потому что нельзя платить за достойную смерть. Мы должны, как военные врачи на поле боя, помогать каждому раненому: честно, безвозмездно и не делая различий на своих и чужих, не соизмеряя помощь с толщиной кошелька. И только когда бесплатных мест в хосписах будет достаточно, когда у врачей не будет больше надобности камуфлировать очередь в хоспис словами «план госпитализации», когда будет отлажена помощь пациентам на дому — тогда можно будет говорить о платных хосписах, где разница будет не в качестве обезболивания, не в отсутствии или наличии возможности круглосуточных посещений, а, например, в качестве мебели или количестве телевизионных каналов в палате.
Пока паллиативная помощь — тот редкий случай, когда бюджетная государственная система в разы лучше любой коммерческой клиники.
Но этого не знают пациенты и родственники. Они так устали и намотались по клиникам и врачам, они так уже хотят покоя, что, когда им говорят в хосписе: «Надо подождать госпитализации еще пару недель, сейчас мест нет», — всё. Сил ждать больше не осталось. И тогда любящие дети собирают последнее и быстро находят на просторах интернета платные хосписы. Находят сайты, где написано: «комфорт и обезболивание» и рядом фото с улыбающимися медсестрами и одноместной палатой. И так всё красиво описано, и так непривычно вежливо отвечают по телефону...
Но только по факту оказывается, что у некоторых платных паллиативных клиник нет ни лицензии на паллиативную помощь, ни даже лицензии на работу с наркотическим обезболиванием. Зато вам там быстро расскажут, как всё было неправильно на предыдущих этапах лечения, как вам надо еще попробовать вот эту химиотерапию, как вам сейчас перельют кровь и прокапают специальный курс, и вам действительно станет легче, хотя бы от того, что вас больше не выпихивают на улицу.
И там все «интеллигентно» молчат о деньгах. Через пару недель, увы, болезнь начнёт брать свое и вашего родственника переведут в палату интенсивной терапии, «ведь там больше внимания», или попросят вас оплатить дополнительную сиделку, а потом вам позвонят среди ночи, скажут, что ему стало хуже и вы должны срочно, прямо сейчас по телефону, согласиться на подключение к ИВЛ, а то он умрет, и вы, конечно, соглашаетесь… И только потом, через несколько дней, когда вы осознаете, что произошло, — тогда начнутся поиски правды... А каждый день стоит семье от 20 тыс. до 70 тыс. рублей, и каждый день продлевает не жизнь, а мучительное умирание родного человека. Звонки в правозащитные и благотворительные организации, в Росздравнадзор, поиск возможностей перевода на бюджетную койку, поиск денег, кредиты, слезы, чувство вины...
Паллиативная помощь очень дешевая, а значит, она, увы, невыгодна коммерческим клиникам. Поэтому в некоторых клиниках оказывают всё новые и новые ненужные услуги, чтобы сделать пребывание пациента на койке безубыточным для своего бизнеса. В фонд «Вера» регулярно обращаются за помощью родственники и просят оплатить счета из коммерческих клиник, где в бумагах стоит плата за консультацию стоматолога, офтальмолога, где анализы берут по три раза в день, где КТ — чуть ли не ежедневная процедура… А ведь если у пациента остались еще силы на сопротивление болезни, то каждый такой шаг дает ложную надежду, а следом — убивает доверие. А если сил не осталось, то сокращает срок, а главное — качество жизни.
Как выйти из этого тупика?
Прежде всего надо развивать бюджетную паллиативную помощь, в том числе — за счет благотворительных средств, не создавать ситуаций, в которых пациенты вынуждены обращаться в платную медицину из-за очередей и отчаянья. Но кроме этого, важно научить людей различать за красивым фасадом ложь и гнилье, научить людей жаловаться. А для этого важно создать спрос на качественную помощь в конце жизни — где бы она ни оказывалась, в государственной или частной клинике.
Важно, чтобы все услышали: паллиативная помощь не предполагает продления жизни за счет потери ее качества.
В паллиативе лечат не болезнь, а тягостные симптомы: боль, одышку, запоры, судороги, отеки, депрессию. Толковый врач паллиативной помощи не может предлагать вам продолжать лечить болезнь и обещать чудеса выздоровления. Он не будет обещать вылечить, он пообещает помочь и просто всегда будет рядом. Уходить из жизни без боли, грязи и унижения в сегодняшней России — это квест, который не каждая семья может пройти быстро и без ошибок. В государственной структуре вы хотя бы знаете, куда жаловаться, вы знаете, что там точно есть обезболивание, в том числе морфин.
Да, есть и хорошие частные клиники с качественной паллиативной помощью, я таких знаю целых… две, на всю нашу страну. Зато сюжеты о частных «черных хосписах» и голодных бабушках, которых обнаруживают за стенами этих хоспис-коттеджей, я вижу регулярно. После каждого сюжета эти якобы «хосписы» закрывают. Но что это дает в рамках всей системы? Пока есть на них спрос — будет и предложение.
Начинать нужно с другого — как можно скорее разработать стандарты оказания паллиативной помощи. Будут стандарты — будет и контроль. Как только появятся стандарты, частные клиники смогут претендовать на бюджетные деньги в рамках выполнения госзадания, чтобы часть стоимости их коек оплачивалась не из кошелька пациента, а из госбюджета, как госзадание.
Начинать надо не с открытия новых коек, а с развития выездной помощи и патронажа на дому, ведь в основном платную помощь родственники ищут из-за отсутствия бесплатной, а не в поисках дополнительного комфорта. А пока нет ни стандартов, ни профессии, ни четкой государственной политики, каждый будет называть «паллиативной помощью» то, что ему нравится. И для кого-то это качество жизни, а для кого-то — возможность заработать на самых уязвимых пациентах нашей медицины, на тех, кого нельзя вылечить, но кому еще можно помочь…
Автор — член правления фонда помощи хосписам «Вера», руководитель Центра паллиативной медицины департамента здравоохранения г. Москвы.
