Братья по крови и болезни ждут помощи
— Хотелось верить, что всё пройдет. Да я и не предполагала, что есть такие страшные болезни, — рассказывает мама 8-летнего Вани и 16-летнего Гоши Наталья Зонина. — У Вани в два года началась рвота после еды. Мы, конечно, обратились к врачу. И через полгода нам поставили болезнь Крона. Мы очень много времени провели тогда в больницах. А когда более-менее научились с этим жить, начались проблемы у Гоши — сильно упали тромбоциты и нейтрофилы в крови, на коже появились красные пятна. Ему тогда было 11 лет.
В поисках точного диагноза пришлось поменять несколько врачей и больниц. Надежда появилась, только когда Гоша попал в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Врачи поставили под вопрос диагноз «первичный иммунодефицит».
Это врожденное нарушение иммунитета. Единственный шанс на выздоровление — трансплантация костного мозга. Но относительно полноценная жизнь возможна при постоянном приеме лекарств. Мама Наталья поспешила привести на консультацию младшего Ваню, ведь она сразу заметила, что симптомы у детей во многом похожи, сопровождаются чувством усталости и потерей веса. Иммунологи подтвердили: у Вани тоже может быть первичный иммунодефицит. Нужно постоянно быть под присмотром и начинать заместительную терапию иммуноглобулином.
С годами мальчишкам пришлось привыкнуть к лекарствам, научиться беречь себя, а Ване даже отказаться от детского сада и школы — пойти на домашнее обучение.
— Ванечка у нас жизнерадостный, веселый и очень творческий человечек. Собирает на улице камни, ухаживает за ними и ждет, когда у него вылупятся дракончики. Ни одна коробка, бумажка, нитка, лоскуток не выбрасывается. Ваня из всего сделает поделку. И в конце каждого дня, что бы там ни происходило, обязательно скажет: «Какой сегодня был хороший день!» — рассказывает Наталья. — А старший, Георгий, человек взрослый: интересуется политикой, финансами, экономикой и технологиями. Мечтает стать программистом.
Президент фонда «Подсолнух», председатель Общества пациентов с первичным иммунодефицитом Виолетта Кожерева рассказала «Известиям», что заболевание редко диагностируют своевременно.
— Диагноз «первичный иммунодефицит» означает, что ребенок родился без естественной защиты и окружающий мир для него — источник ежеминутной опасности. Иногда таким детям успевают помочь, а иногда — узнают о них слишком поздно, — говорит Виолетта Кожерева.
Случается, что ребенок месяцами лежит в инфекционном отделении региональной больницы, пока у него не отказывают легкие. Дети с тяжелыми видами заболевания редко доживают до года. Около 90% из них погибают не диагностированными. По оценке ведущих экспертов-иммунологов опоздание с диагнозом «первичный иммунодефицит» в нашей стране составляет в среднем 5–7 лет.
— Помните: если ваш ребенок часто болеет, это может быть первичный иммунодефицит. Проверьте симптомы на 12 основных признаков и обязательно обратитесь к иммунологу, если найдете хотя бы три признака, — добавляет Виолетта Кожерева. — Всю необходимую информацию можно найти на нашем сайтеwww.fondpodsolnuh.ru
В этом году состояние Вани Зонина ухудшилось, и врачи решили подключить более серьезную терапию. На обследование в больницу братья снова приехали вместе. Сейчас им назначили целый ряд препаратов. Но благодаря им они смогут покинуть больничные стены и провести новогодние каникулы дома.
Стоимость лечения на один месяц для обоих братьев — 505 510 рублей. В перечень необходимых препаратов вошли: хумира, вифенд, клацид, буденофальк, И.Г. Вена, оренсия.
Самостоятельно оплатить лекарства Наталья не может. А чтобы получить помощь от государства, нужно время: оформить заявку, дождаться аукциона и поставки. Только ждать братья не могут: каждый день без лекарств — это риск для их здоровья и жизни.
Сбор для Гоши и Вани уже открыл благотворительный фонд «Подсолнух». Помочь просто: достаточно отправить слово «иммунитет» и сумму пожертвования на номер 3443, например: иммунитет 100. Для проведения платежа необходимо подтвердить пожертвование в ответном сообщении.
Реквизиты для банковского перевода в рублях : благотворительный фонд «Подсолнух» . Место нахождения: 119285, г. Москва, ул. Пудовкина, д. 6, стр.1 . ИНН 7723364443 / КПП 772901001. ОГРН 1067799031178. Наименование банка: ПАО «Сбербанк», г. Москва. Расчетный счет № 40703810838000003398 . Корреспондентский счет №30101810400000000225. БИК 044525225. Назначение платежа: благотворительное пожертвование на лечение Зониных Георгия и Ивана .
Все способы оказать помощь можно найти на сайте фонда: http://fondpodsolnuh.ru/help/
